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O Dia Mundial da Doença Rara, comemorado anualmente no último dia de fevereiro, tem o objetivo de sensibilizar a população para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que as pessoas com Síndromes Raras enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. A Coordenação de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação preparou uma programação especial para todo o ano com o tema “Todos por uma Macaé Inclusiva”. Neste mês de fevereiro, várias ações foram realizadas junto aos pais e professores especialistas das Unidades Escolares. Nesta sexta-feira (25), das 9h às 11h, será feita uma distribuição de materiais informativos sobre o tema na Praça Veríssimo de Melo.
A Coordenação de Educação Inclusiva trabalha com os alunos que possuem deficiências, transtorno do espectro do autismo, altas habilidades e transtornos funcionais específicos, promovendo discussões, reflexões e, principalmente, a sensibilização de toda a sociedade. “Para deixar esse tema mais acessível, nada melhor que as próprias famílias deixarem seus depoimentos sobre o tema. Conhecer através do olhar de quem convive diariamente com essas condições. Somos todos raros nesta causa”, disse a coordenadora, Regina Pinho.
Laís de Lima Pinheiro, 10 anos de idade, é filha de Ivana Cristina de Lima Pinheiro. Laís recebeu, aos 7 anos, o diagnóstico de síndrome genética PCDH19. Sua família já deixou de frequentar eventos em espaços públicos devido às dificuldades relacionadas à condição da menina. Segundo a mãe, um dos principais desafios encontrados no seu dia-a-dia com uma criança com síndrome rara é "enfrentar preconceitos diversos".
Davi Lucas Teixeira de Araújo recebeu o diagnóstico com 1 ano e 6 meses e atualmente estuda na rede municipal de Macaé. Segundo sua mãe, uma das principais dificuldades enfrentadas no dia-a-dia é a locomoção. André Arndt de Godoi, de 5 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal - AME. A dificuldade em ter profissionais que entendam da doença, por ser rara e muitos profissionais não terem experiência para saber como fazer a terapia da melhor maneira, está entre os desafios relatados pela mãe.
A Secretária de Educação Integrada, Janaina Pinheiro, lembra que, no último dia 17, a Educação promoveu uma palestra sobre o tema como formação continuada para os professores. A palestra foi ministrada pelo médico oncologista e oncogeneticista, Gustavo Antônio Lopes.
Síndromes Raras
Síndromes raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. São cerca de 7 mil a 8 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros. As doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
* Jornalista: Waleska Freire \ Prefeitura de Macaé \ Secretaria de Comunicação Social
Coordenadoria de Jornalismo
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