''É preciso trazer à sociedade que existimos e que temos significado perante a ela''. Dia 2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Marcado pela tradicional caminhada do grupo Motivados pelo Autismo Macaé, a data instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), esse ano será lembrada pelo presente em forma de retrato.
Em Macaé, o grupo Motivados pelo Autismo (MOPAM) desenvolve um papel de acolhimento, divulgação de informações e busca por qualidade de vida através de políticas públicas. São 500 famílias acolhidas pelo grupo. E 12 famílias desse grupo participaram de um lindo ensaio com a fotógrafa CláudiaBarreto.
''Acredito que toda relação humana é cheia de trocas, e simplesmente coloquei a minha profissão de fotógrafa, para contribuir um pouquinho com a causa do autismo. E confesso que fiquei surpresa, com a força de cada família, constrangida de ver tamanho amor envolvido e conhecer tão pouco. Todos deveriam se informar mais, temos muito o que fazer e precisamos apoiar e incentivar as pesquisas sobre o autismo'', disse a fotógrafa.
Uma das responsáveis pelo Mopam, Lúcia Anglada, fala a importância do olhar e acolhimento para as famílias de autistas. "Não é fácil pra uma família receber o diagnóstico, essa família se sente isolada. Mas um filho não passa a ser menos filho. A luta é grande, diária, uma montanha russa de emoções, mas todos somos diferentes e temos nossas lutas. O autismo não tem cara, mas lida com o preconceito, circulamos na sociedade e exigimos respeito'', disse Lúcia.
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não tem cara, raça, classe social ou gênero. Mas tem belas histórias para contar e ensinar:
Luta - "Meu filho foi planejado, é muito amado. O defino como minha porcelana, rara e cara. Foi diagnosticado aos 3 anos, existiu sim o luto, mas que se transformou em luta. Ele me deu uma missão de vida, e mostrou que há vida além do diagnóstico. Hoje eu sei que não é porque meu filho veio assim e sim para que meu filho veio assim", Lúcia Anglada, mãe do Lucas, de 19 anos.
Resiliência - "Aqui em casa eu preciso me dividir em duas maternidades: a típica e a atípica. Ser mãe de uma criança autista é viver maravilhas e desafios simultaneamente, sucessos e fracassos, é como trocar o pneu da bicicleta com ela em movimento. Ser mãe de uma criança autista exige de mim um equilíbrio emocional que muitas vezes não tenho, mas é o que me motiva a buscá-lo. É ser resiliente", Caroline Carneiro, mãe do Heitor de 7 anos, autista e da Cléo de 9 anos.
Presente - "Meu filho já é adolescente, estudante do 3º ano do ensino médio, comprometido com a escola, um rapaz amoroso, bondoso, verdadeiro e ético. Defino-o como um presente muito especial que recebi e que todos os dias me surpreende e me ensina. Cada conquista dele, por menor que seja para o outro, é festa para o meu olhar'', Vera Lúcia de Azevedo, mãe do Gustavo, de 17 anos.
Amor - "Sou muito grata por ter um anjo azul. O dia a dia é um grande padecer porém no paraíso. A rotina não é fácil e a quebra dela não é tolerada pela Ágatha. Mas cada dia que passa estamos em família, tentando vencer as barreiras do autismo. Acredito que mães e pais de autistas ou qualquer outra criança especial são muitos abençoados por poderem conviver com crianças tão adoráveis e amorosas", Ana Beatriz Siqueira, mãe da Ágatha de 4 anos.
Coragem - "O amor me faz ter coragem, me faz persistir, me faz ter esperança. Eu sou uma mãe atípica com muito orgulho, meu filho é minha inspiração de como viver a vida de um modo diferente e tão lindo. Há momentos sim, que são muitos difíceis, de muito choro meu e dele, deparamos também com muito preconceito e muita falta de informação. Nessa vida cheia de desafios, meu filho me mostra que a mais simples conquista, o mais simples gesto, traz uma felicidade que compensa tudo'', Cintia Mirella, mãe do Rodrigo Junior, de 10 anos.
Superação - "Ter um filho autista me emociona, mexe com minhas certezas, com meu coração de um jeito que eu não consigo demonstrar. Não posso exigir que saibam como é viver o autismo, mas posso pedir um minuto de reflexão e que se ponham no nosso lugar, no meu e do meu filho, imaginem conviver com uma pessoa que não tem noção de perigo, que não entende, é difícil e me supero a cada dia. Descubro e dou valor às pequenas coisas'', Claudemira Silva, mãe do Jhonatan.
Desafiante - " É preciso sair da zona de conforto cem vezes, dizer repetidas e repetidas vezes a mesma coisa, sem se cansar e quando cansar, respirar fundo e continuar, simplesmente por saber que ele precisa disso. É insistir e persistir em ensinar coisas simples, sem perder a esperança. É um desafio atrás do outro. Mas tenho certeza de que precisava do meu filho para ser uma pessoa melhor, ele pode nem perceber, mas transforma a vida de todas as pessoas com que ele convive", Jéssica Borel, mãe do Arthur de 13 anos. Gratidão - ''No início foi difícil, acredito que pra todo mundo é, quando se descobre que o filho é autista. Mas Deus sempre nos deu força para vencer os desafios da vida. Cada dia é um aprendizado, o Enzo é um filho amado, que foi pedido muito a Deus e hoje eu sou feliz por ter ele. E creio em Deus, que ainda vou ouvir o Enzo chamar mamãe", Keila Conceição, mãe do Enzo de 4 anos. Força - "Ser mãe de uma criança autista é um misto de emoções, tem dias maravilhosos e tem momentos bem tristes. A sociedade ainda é muito preconceituosa, e é o sorriso do meu filho que ilumina os meus dias e me dá forças para continuar lutando por dias melhores'', Grasielle Bitencourt, mãe do Matheus de 10 anos Benção - "Fiz tratamento para engravidar e sonhei que estava grávida e que uma benção que eu iria receber. Eu fui escolhida para ser a mãe do Mateus, hoje ele é a minha benção e sempre será", Josilene Guimarães, mãe do Mateus de 9 anos. Vida - "Ser mãe de uma criança autista é viver uma aventura a cada dia. Somos escolhidas por Deus e não tenho dúvidas nenhuma disso, uma missão muito especial e também muito difícil, não é um mar de rosas, é um aprendizado a cada dia, no qual você tem o privilégio de ter uma criança muito especial e aprender o que é o amor de verdade, um ser mais puro que há na face da terra, e que nos mostra que temos muito o que aprender. Só digo uma coisa, se Deus me perguntasse se eu viria como mãe da Marina e do Enzo em uma outra vida novamente, eu viria todas as vezes, pois são tudo na minha vida, de fato o ar que eu respiro", Sheila Gonçalves, mãe do Enzo de Oliveira Barreto de 11 anos e da Marina de Oliveira Barreto, autista, de 7 anos. Descoberta - "Acredito que ser mãe já é uma benção, e ser mãe de uma criança autista é uma benção e aprendizado duplo. Aprendemos a conviver com as rejeições da família, das crianças, dos pais e da sociedade em geral, aprendemos a aceitar os nossos limites pois como qualquer mãe temos nossas horas de cansaço e desânimo, aprendemos que ser mãe de autista é uma descoberta sempre, que não há uma linha ascendente, e sim cíclica. Porém o mais importante é acreditar que esses seres tão amados são os nossos presentes, e indubitavelmente que o meu amor por minha filha não seria maior, caso ela fosse uma criança típica. Acordar com o sorriso, constante, da minha filha não tem preço. Só gratidão pela oportunidade e benção recebida'', Márcia de Oliveira e Castro, mãe da Yasmin.
* Equipe Secom / Fotos: Claudia Barreto.
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